Hi, It's me!
Meet the Woman Behind the Lens: Vivienne
Hey! Mijn naam is Vivienne. Ik ben mama van twee jonge dochters en samen met mijn vriend woon ik in Utrecht.
Ik ben een familiemens en heb jarenlang softbal gespeeld. Ik hou van lekker eten, maar niet zo erg van koken. Verder speel ik graag League of Legends en lees ik het liefst fantasy boeken.
Na de hartverscheurende diagnose van het Rett syndroom bij mijn oudste dochter, wist ik dat ik mijn hart moest gaan volgen en doen waar ik blij van word: fotograferen.
voor mijn dochter
Lucy Noalie
met het syndroom van rett
Lucy is 1,5 wanneer we de diagnose krijgen en onze wereld instort. Lucy heeft het syndroom van Rett. Dit is een zeldzame neurologische aandoening, waardoor ze misschien nooit zelfstandig zal kunnen lopen of praten, last kan krijgen van epilepsie en zinvolle handbewegingen kan verliezen. Ze zal altijd zorg nodig hebben. Al onze plannen en dromen voor de toekomst waren daarmee in een klap weg.
Levend verlies wordt genoemd waar we doorheen gaan, want ze is er wel, maar er is ook rouw voor wat niet zal zijn. Iedere dag wordt je er mee geconfronteerd en het is zo ingrijpend.
Het is belangrijk dat meer mensen weten dat Rett syndroom bestaat. Ze zijn momenteel druk bezig met de ontwikkeling van gentherapie. We houden hoop dat er een oplossing komt voor alle kindjes met Rett.
Dit is ter ere van Lucy.
Deze foto is genomen door Louise Veltkamp fotografie
